20-mesečni Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo. Kar pomeni da malček, kljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči, dokler ne bodo mišice nekega dne povsem odmrle. Časa, da prejme zdravilo, ima namreč le še štiri mesece.
Včeraj je Slovenija zbrala že rekordnih 113.319 evrov. Seveda pa številka pridno narašča tudi danes. Sedaj pa lahko pomagate tudi z SMS sporočili. Na številko 1919, vpišite besedo kris5!
Kris nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, kaj šele hoditi, starši 24 ur na dan skrbijo zanj. Konec maja letos pa je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen. A zdravilo je primerno le za otroke do drugega leta. Ko bo zdravilo predvidoma prihodnje leto na voljo v Sloveniji, saj ga mora odobriti Evropska unija, bo Kris zanj že prestar, piše 24ur.
Dobil pa ga bo le, če bo družini uspelo zbrati dva milijona evrov, in to do dečkovega drugega leta starosti. Otroški nevrolog dr. Damjan Osredkar pravi: “Po študijah, ki so jih do zdaj objavili, se zdi, da lahko učinkovito zavremo bolezen, ki jo Kris ima.” Vse druge možnosti pa so v Sloveniji izčrpane, denimo sočutna uporaba zdravila ali interventni uvoz, dodaja. V Evropi in tudi v Sloveniji bo zdravilo verjetno registrirano na začetku prihodnjega leta, vendar bo za Krisa takrat že prepozno. V ZDA je namreč zdravilo predpisano za otroke do drugega leta starosti.
Kris trenutno ne dela samostojno ničesar, je le pasirano hrano, ponoči potrebuje ventilacijo. Trenutno je edini otrok v Sloveniji, ki ima spinalno mišično atrofijo in je mlajši od dveh let. Torej je edini kandidat za zdravilo Zolgensma pri nas.
Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete tudi na TRR: SI56 0510 0801 6627 635, Palčica pomagalčica Namen nakazila: za Krisa.