Pobudnica pohoda v Trbovljah je Katja Barlič, mamica enajstletne hčerkice Ele, ki ima redko bolezen. Pohod bo v soboto, 3. marca s pričetkom ob 11. uri pred stavbo Občine Trbovlje.
Zavod 13 letos že 4. leto zapored ob mednarodnem dnevu redkih bolezni organizira vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Kot mama hčerke z izredno redko boleznijo, je želela dogodek pripeljati tudi v Zasavje, v Trbovlje.
Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožajoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske.
Evropski dan redkih bolezni smo prvič obeležili v letu 2008, in sicer 29. februarja, ki nastopi vsaka štiri leta in tako ponazarja pojem redkosti. V ostalih letih ga obeležujemo na 28. februar. Čedalje več organizacij, tudi izven Evrope, obeležuje 28. februar kot dan redkih bolezni, kar kaže na interes in potrebo po poglobitvi v problematiko. Naš končni cilj je skozi soočenja z izzivi, ki jih redke bolezni prinašajo, in v sodelovanju vseh udeleženih partnerjev omogočiti bolj kakovostno življenje prizadetih oseb.
Ministrstvo za zdravje
»Namen pohoda ni le ozaveščanje o redkih boleznih in diagnozah, ki jih imajo naši otroci, pa tudi odrasli, temveč ljudem približati drugačnost. Pokazati, da so naši otroci prav tako zgolj otroci in da si želijo le sprejetja. Rdeča barva simbolizira upanje in ljubezen, prav to si v današnjem času želimo in potrebujemo vsi,« našim bralcem sporoča mamica Ele.
»Naša želja je, ne le sokrajanom, temveč predvsem staršem, ki prihajajo za nami po poti posebnega starševstva, pokazati podporo in jim podati čutečo roko.«
Katja Barli