Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši pogosto ob postavljeni diagnozi otroka ostanejo povsem sami. Brez ustrezne pomoči pa se v breznu, v katerem se znajdejo čez noč, izredno težko obrnejo po pomoč in usmeritve. Ob dnevu redkih bolezni ozaveščamo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Mnogo med njimi je otrok. Za večino teh bolezni ne poznamo učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s presejalnimi testi zgodaj odkrijemo ter z ustrezno nego izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njihovo pričakovano življenjsko dobo.
Trboveljčanka Katja Barlič, mama 16 letne Ele s Pallister Killianovim sindromom (Ela je v Sloveniji edina, ki ima to redko bolezen), je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni leta 2018 v Trbovljah prvič organizirala pohod z rdečimi baloni. Takrat se je pohoda samo v Trbovljah udeležilo preko 200 ljudi. Tudi vsako naslednje leto je bil pohod izredno dobro obiskan, z izjemo leta 2021, ko pohod zaradi pandemije ni bil organiziran.
Letos se bomo pohodu ponovno lahko pridružili – pohod z rdečimi baloni bo jutri, v soboto, 25. marca 2023.
Zbor udeležencev pohoda je ob 10.45 pred stavbo Občine Trbovlje, nato pa se bomo skupaj sprehodili do Delavskega doma Trbovlje. Letošnji pohod je posvečen posebnim materam.
Če se pohoda ne morete udeležiti, pa se v podporo otrokom z redkimi boleznimi v soboto, 25. marca oblecite v rdečo barvo in pomagajte ozaveščati o redkih boleznih. V podporo vsem posebnim otrokom lahko s svojimi otroki tudi izdelate svoj rdeč balon iz papirja ali drugih materialov in ga nalepite na okno. Bodite glas posebnih otrok z redkimi boleznimi in tudi vi svojo okolico ozaveščajte, informirajte in podpirajte!
