Slovenijo zadnje dni preveva polemika glede seje Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti, kjer so obravnavali odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Večina novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni je razvitih v ZDA in tudi zdravljenje poteka v tujini, dokler jih Evropska agencija za zdravila ne potrdi. Stroške zdravljenja pa ne krije zdravstvena zavarovalnica, pač pa starši sami na različne načine iščejo sredstva za zdravljenje svojih otrok.
V 15-članski komisiji je glasovalo 13 članov – ker je bilo 7 članov (vseh poslancev Svobode) proti predlogom komisije, zdravljenja otrok v tujini še naprej ne bo krila država.
Več o tem lahko preberete v prispevku M.D. Tita iz Trbovelj so obsodili na prezgodnjo smrt, tudi poslanec iz njegovega domačega kraja, ki ga lahko v celoti preberete na tej povezavi: https://moja-dolenjska.si/tita-iz-trbovelj-so-obsodili-na-prezgodnjo-smrt-tudi-poslanec-iz-njegovega-domacega-kraja/#goog_rewarded
Poraja se vprašanje, zakaj so člani komisije glasovali tako, kot so. Če se lahko najde denar za mnoge projekte, zakaj ni denarja za bolne otroke? Ker otroci SO naša prihodnost in naše bogastvo.