Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo vsako leto na zadnji dan v mesecu februarju. Med redke bolezni prištevamo kronične, napredujoče bolezni, ki povzročajo okvare in so pogosto življenje ogrožajoče ter so večinoma doživljenjske
Tudi v Trbovljah bodo letos obeležili dan redkih bolezni. Lansko leto se, zaradi covid ukrepov, po Trbovljah ni bilo mogoče sprehoditi z rdečimi baloni. Covid situacija je organizatorjem tudi letos onemogočila pravočasno organizacijo klasičnega pohoda po mestu. Pa vendar želijo na nek način spomniti, da so otroci s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi še vedno med nami. Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši ob postavljeni diagnozi otroka pogosto ostanejo povsem sami.
Zato ob dnevu redkih bolezni ozaveščamo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev, veliko od njih je otrok. Za večino teh bolezni ni znanega učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s pomočjo presejalnih testov zgodaj odkrijejo, z ustrezno nego pa izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njihovo pričakovano življenjsko dobo.
Zato vabljeni, da v petek, 4. 3. 2022 ali v soboto, 5. 3. 2022 pomagate ozaveščati o redkih boleznih.
Oblecite v rdečo barvo, na svoj balkon obesite rdeč balon ali se sprehodite po Trbovljah po poti rdečih balonov. V avli Delavskega doma Trbovlje in v Knjižnici Toneta Seliškarja si oglejte razstavo otrok OŠ Tončke Čeč, OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik in OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, ter razvojnega oddelka Vrtca Trbovlje. S svojimi otroki lahko tudi izdelate svoj rdeč balon iz papirja ali drugih materialov in ga nalepite na okno v podporo vsem posebnim otrokom. V soboto, 5. 3. ob 11. uri so na mladinskem oddelku Knjižnice Toneta Seliškarja pripravili pravljično uro ob dnevu redkih bolezni.
Izvedbo projekta v Trbovljah, v katerem sodelujejo OŠ Tončke Čeč Trbovlje, OŠ Ivana Cankarja Trbovlje, OŠ Trbovlje, Vrtec Trbovlje, OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik in VDC Zasavje so omogočili:
- Občina Trbovlje
- Društvo Trbovlje novomedijsko mesto
- Chipolo
- Zasavske lekarne
- Lekarna Pušnik Trbovlje
- Finform d.o.o.
- Avtohiša Malgaj
- Dewesoft d.o.o.
Zahvala za pomoč pri izvedbi gre:
- Knjižnici Toneta Seliškarja Trbovlje
- Društvu Prijateljev Mladine Trbovlje
- PGD Trbovlje mesto
- Delavskem domu Trbovlje
- RUK
- Dukart.
Že vnaprej hvala pa tudi vsem vam, ki boste v podporo tistim, ki jim je življenje namenilo boj z redkimi boleznimi, obesili na svoja okna in balkone rdeče balone.
Vir fotografij: Društvo TNM