Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo vsako leto na zadnji dan v mesecu februarju. Med redke bolezni prištevamo kronične, napredujoče bolezni, ki povzročajo okvare in so pogosto življenje ogrožajoče ter so večinoma doživljenjske

Tudi v Trbovljah bodo letos obeležili dan redkih bolezni. Lansko leto se, zaradi covid ukrepov, po Trbovljah ni bilo mogoče sprehoditi z rdečimi baloni. Covid situacija je organizatorjem tudi letos onemogočila pravočasno organizacijo klasičnega pohoda po mestu. Pa vendar želijo na  nek način spomniti, da so otroci s posebnimi potrebami in redkimi boleznimi še vedno med nami. Ozaveščanje o redkih boleznih je bistvenega pomena, saj starši  ob postavljeni diagnozi otroka pogosto ostanejo povsem sami.

Zato ob dnevu redkih bolezni ozaveščamo o več kot 7.000 redkih boleznih, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev, veliko od njih je otrok. Za večino teh bolezni ni znanega učinkovitega zdravljenja, vendar jih lahko s pomočjo presejalnih testov zgodaj odkrijejo, z ustrezno nego pa izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njihovo pričakovano življenjsko dobo.

Zato vabljeni, da v petek, 4. 3. 2022 ali v soboto, 5. 3. 2022 pomagate ozaveščati o redkih boleznih.

Oblecite v rdečo barvo, na svoj balkon obesite rdeč balon ali se sprehodite po Trbovljah po poti rdečih balonov.  V avli Delavskega doma Trbovlje in v Knjižnici Toneta Seliškarja si oglejte razstavo otrok OŠ Tončke Čeč, OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik in OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, ter razvojnega oddelka Vrtca Trbovlje. S svojimi otroki lahko tudi izdelate svoj rdeč balon iz papirja ali drugih materialov in ga nalepite na okno v podporo vsem posebnim otrokom. V soboto, 5. 3. ob 11. uri so na mladinskem oddelku Knjižnice Toneta Seliškarja pripravili pravljično uro ob dnevu redkih bolezni.

Izvedbo projekta v Trbovljah, v katerem sodelujejo OŠ Tončke Čeč Trbovlje, OŠ Ivana Cankarja Trbovlje, OŠ Trbovlje, Vrtec Trbovlje, OŠ dr. Slavka Gruma Zagorje, OŠ narodnega heroja Rajka Hrastnik in VDC Zasavje so omogočili:

  •   Občina Trbovlje
  •   Društvo  Trbovlje novomedijsko mesto
  •   Chipolo
  •   Zasavske lekarne
  •   Lekarna Pušnik Trbovlje
  •   Finform d.o.o.
  •   Avtohiša Malgaj
  •   Dewesoft d.o.o.

Zahvala za pomoč pri izvedbi gre:

  •         Knjižnici Toneta Seliškarja Trbovlje
  •         Društvu Prijateljev Mladine Trbovlje
  •         PGD Trbovlje mesto
  •         Delavskem domu Trbovlje
  •         RUK
  •         Dukart.

Že vnaprej hvala pa tudi vsem vam, ki boste v podporo tistim, ki jim je življenje namenilo boj z redkimi boleznimi, obesili na svoja okna in balkone rdeče balone.

 

Vir fotografij: Društvo TNM